| |
Doelstelling van de stichting
De stichting is opgericht om:
- de verkregen expertise m.b.t. gehandicapte kinderen met chromosoomafwijkingen, te bundelen, te behouden en beschikbaar te stellen
- concrete projecten te realiseren en /of te ondersteunen.
In de statuten van de stichting worden deze bedoelingen onder meer verwoord als:
- Het verzamelen van informatie over het 22Q ter deletiesyndroom
- Het inventariseren van de voedingsproblemen ten gevolgen van het 22Q ter deletiesyndroom
- Het behartigen van belangen van mensen met een zeldzame chromosoomafwijking
- Het realiseren van aangepaste vakantiemogelijkheden voor lichamelijke en verstandelijk gehandicapten
 Op de website van de stichting vindt men informatie over en verwijzingen naar medische aspecten, voedingsaspecten en ondersteunende therapieën. Ook kan men telefonisch of schriftelijk meer informatie aanvragen. Het grootste project voor de komende tijd is het realiseren van een aangepaste, volledig veilige vakantiewoning voor kinderen met een lichamelijke en verstandelijke handicap, hun ouders en andere familieleden. Onderzoek heeft uitgewezen dat Nederland over een aantal aangepaste vakantiewoningen beschikt, echter geen enkele van deze woningen biedt het totale pakket aan veiligheidsmaatregelen welke door de ervaringsdeskundigen noodzakelijk worden geacht. De stichting zal nader onderzoek doen naar de mate waarin behoefte bestaat aan dergelijke voorzieningen en indien gewenst, zich inzetten voor uitbreiding ervan.
|
|
|
Wist U dat?
Meer weetjes?...Klik hier!
|
Al 103 donateurs!
Laatste 10 donateurs
* Fam. van Meerten
* B.J. Verwei-Verbon
* H.E. Boshuis
* W.M. Mooyer
* C.A. Kras
* Mevr. H. Boshuis-Hemink
* J.C. KUIPERS
* T.N. SCHILDER
* A.L.M. KARREGAT C.J.
* van der Woude-Neuhuys
Wordt ook donateur, klik hier |
|
|
